ダウン症 告知まで

9/1、第二子が誕生しました。
元気な男の子でした。 予定日は9/29だったので、1ヶ月の早産。
体重は十分でしたが、過呼吸気味ということで一旦NICUに入りました。 当日中にいろいろ検査をされ、いろいろ診断されました。
  • 一過性過呼吸
  • 心臓に小さな穴が空いている(心室中隔欠損症)
  • 低血糖
  • 筋肉が柔らかい(低緊張)
NICUに1ヶ月程度の入院となることとなりました。 妊娠時は、単一臍帯動脈と言われていて、3割の確率でダウン症の可能性があると言われていました。
エコー検査でダウン症の症状は認められず、お医者さんからも「まずないと思う」とのことだったので、大丈夫っしょ!という感じでした。

ダウン症の特徴

生まれてから、色々な診断を受けて、ダウン症の特徴を検索しました。
  • 小指の関節がない
  • つり目
  • 左右に横切る手相(猿線)
  • 舌が大きい
  • 鼻が小さい
  • 足の親指と人差し指の間が広い
  • 耳が折れている
    etc…
自分の子供は、つり目くらいしか目立つ特徴はないなぁと思いました。

染色体検査

そして入院1週間くらいで医師から染色体検査を勧められました。
検査方法は2種類あります。

Fish

ダウン症に狙い撃ちの検査で、1週間で検査結果がでるfish方

Gバンド

染色体異常の検査を網羅的にできるが、結果まで1ヶ月ほどかかるGバンド方

結果待ち

どうせ受けるなら、検査範囲が広い方が良いということで、Gバンド方のみ受けました。 結果までの1ヶ月はかなり長くてメンタル的にキツかったです。 陽性だと信じて陰性だと診断されるより、陰性だと信じて陽性だと診断される方がメンタル的にはキツいと思ったので、信じたくない気持ちはありつつも、陽性の前提で気持ちを作っていました。

告知

そして1ヶ月後、
標準型21トリソミー ダウン症であるという診断を受けました。 症状などからすると、役満でダウン症であるという心構えはできていたので、告知時の心のダメージはそんなになかったです。 ちょっと発達が遅かったりするけど、幼少期は普通の子と同じ。
わからないことだらけだけど、学ぶ猶予はたくさんある。 先輩方が言っているのは、必ず受け入れられる時がくるということ。 今の自分のネガティブな感情もみんなが思う感情だから、それに自己嫌悪することはないんだなと思います。
妻がネガティブな発言をしても、否定せずにいようと思います。
時間が解決してくれるものなので。 これからどうなるか全く想像できません。
なるようになるの精神で子供と向き合っていこうと思います💪

参考文献: 障害受容段階説

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