ダウン症 告知まで

9/1、第二子が誕生しました。
元気な男の子でした。

予定日は9/29だったので、1ヶ月の早産。
体重は十分でしたが、過呼吸気味ということで一旦NICUに入りました。

当日中にいろいろ検査をされ、いろいろ診断されました。

  • 一過性過呼吸
  • 心臓に小さな穴が空いている(心室中隔欠損症)
  • 低血糖
  • 筋肉が柔らかい(低緊張)

NICUに1ヶ月程度の入院となることとなりました。

妊娠時は、単一臍帯動脈と言われていて、3割の確率でダウン症の可能性があると言われていました。
エコー検査でダウン症の症状は認められず、お医者さんもまずないと思う。ということだったので、大丈夫っしょ!という感じでした。

生まれてから、色々な診断を受けて、ダウン症の特徴を検索しました。

  • 小指の関節がない
  • つり目
  • 左右に横切る手相(猿線)
  • 舌が大きい
  • 鼻が小さい
  • 足の親指と人差し指の間が広い
  • 耳が折れている
    etc…

自分の子供は、つり目くらいしか目立つ特徴はないなぁと思いました。

染色体検査

そして入院1週間くらいで医師から染色体検査を勧められました。
検査方法は2種類あります。

Fish

ダウン症に狙い撃ちの検査で、1週間で検査結果がでるfish方

Gバンド

染色体異常の検査を網羅的にできるが、結果まで1ヶ月ほどかかるGバンド方

どうせ受けるならということでGバンド方のみ受けました。

そして1ヶ月後、
標準型21トリソミー ダウン症であるという診断を受けました。

症状などからすると、役満だったのでダウン症であるという心構えはできていたので、告知時の心のダメージはそんなになかったです。

ちょっと発達が遅かったりするけど、幼少期は普通の子と同じ。
わからないことだらけだけど、学ぶ猶予はたくさんある。

先輩方が言っているのは、必ず受け入れられる時がくるということ。

今の自分のネガティブな感情もみんなが思う感情だから、それに自己嫌悪することはないんだなと思います。
妻がネガティブな発言をしても、否定せずにいようと思います。
時間が解決してくれるものなので。

これからどうなるか全く想像できないので、なるようになるの精神で子供と向き合っていこうと思います💪

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